Begrip voor mensen met reuma niet vanzelfsprekend

Onbegrip is een onderbelicht probleem voor mensen met reumatische aandoeningen. Dit blijkt uit het proefschrift van Marianne Kool van de Universiteit Utrecht. Reumatische aandoeningen gaan gepaard met symptomen zoals pijn, moeheid en stijfheid en bijkomende fysieke beperkingen. Begrip en steun van mensen uit de omgeving helpt patiënten om het leven draaglijker te maken. Maar niet alle patiënten ontvangen begrip en steun. Sommigen ervaren onbegrip zoals wantrouwen en ongeloof.
De gevolgen kunnen serieus zijn, bijvoorbeeld dat mensen zich sneller ziek melden op het werk. Het Reumafonds financierde het onderzoek waarop Marianne Kool op 9 maart promoveert.
Wat is onbegrip
Kool onderzocht wat onbegrip precies inhoudt, welke patiënten met reumatische aandoeningen onbegrip ervaren en wat de gevolgen kunnen zijn van dat onbegrip.
Onbegrip betekent een gebrek aan positieve reacties, zoals steun en erkenning. Maar het betekent ook het ontvangen van negatieve reacties, zoals afwijzen, bemoederen en belerend doen. Patiënten ervaren vooral onbegrip van maatschappelijke instanties, collega’s op het werk en de familie. En minder van de partner en de medische wereld.
Minder zichtbaar
Door de goede behandeling zijn de gevolgen van reuma minder zichtbaar geworden. Mensen hebben minder vergroeiingen en zijn niet meer zo gauw aangewezen op een rolstoel. Symptomen zoals pijn en moeheid zijn echter nog weldegelijk aanwezig. Maar niet zichtbaar voor een ander. En dus kan de omgeving niet goed inschatten hoeveel last iemand heeft. Dit is een van de redenen voor het onbegrip.
Met name mensen met de reumatische aandoening fibromyalgie ervaren onbegrip. Bij fibromyalgie zijn er geen duidelijke medische afwijkingen die de symptomen kunnen verklaren. Ook reumatologen geven aan meer onbegrip te ervaren naar patiënten met fibromyalgie dan naar patiënten met reumatoïde artritis.
Mensen met reuma moeten soms bewijzen dat ze ziek zijn
De gevolgen van onbegrip zijn dat mensen zich fysiek en emotioneel slechter, eenzamer en somberder voelen. Kool toont aan dat onbegrip een serieus probleem is voor patiënten met reuma en met name voor patiënten met fibromyalgie.
Mensen die onbegrip ervaren moeten zich vaak verdedigen tegenover de omgeving en bewijzen dat de symptomen echt zijn. Hierdoor ontvangen ze niet altijd de hulp of behandeling die ze nodig hebben. Ze trekken zich eerder terug, voelen zich eenzamer en hebben minder vertrouwen in de omgeving. Dit alles kan ervoor zorgen dat patiënten zich sneller ziek melden op het werk. Maar ook frustratie of boosheid tegenkomen bij het UWV.
Begrip werkt
Het is daarom belangrijk om onbegrip te verminderen. Dit kan door de omgeving bewust te maken van gedrag wat afwijzend, ontkennend of bemoederend overkomt. Het is daarom belangrijk dat mensen in de omgeving begrip en steun tonen.
De omgeving moet weten dat niet alleen afwijzing, maar ook goedbedoeld bemoederend advies negatief kan zijn voor patiënten. Een open, invoelende en behulpzame houding van de omgeving kan de patiënt net dat steuntje in de rug geven om te blijven werken, sociale activiteiten te ondernemen en thuis het huishouden draaiende te houden.
Bron: Reumafonds